La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, lanza la campaña "dales Voz" con la obra de teatro "Insatisfechas", protagonizada por Belinda Washington, Miriam Díaz Aroca y Ruben Sanz, en la que también colabora el Ayuntamiento de Boadilla del Monte, con la cesión del Auditorio Municipal.
El importe íntegro de las entradas se dedicará a este proyecto que tendrá lugar el 12 de noviembre a las 20:30 en el Auditorio Municipal de Boadilla del Monte en Madrid, las entradas cuestan 12 euros y se pueden comprar a través de ticketea o en el auditorio de 17:30 a 20:30 el 11 y el 12 de noviembre.
La campaña pretende conseguir que esta enfermedad muy poco conocida, aumente la frecuencia de diagnóstico. Desde la asociación afirman que cuantos más casos diagnosticados, más conocimiento del síndrome, más investigación y más información para las familias.
El objetivo es que esta enfermedad de las denominadas "raras sea cada vez más conocida entre los neurólogos, los pediatras, los psiquiatras, en general por la comunidad médica, así como el conocimiento del método más adecuado para su diagnóstico, aumentando de forma indirecta el número de diagnosticados, que actualmente sólo es de 100 y se estima que en España podría haber más de 4.000 casos.
Desde la organización afirman que la investigación "va muy despacio y necesitamos actuar de forma directa". Por esta razón han lanzamos esta campaña con el fin de recaudar fondos para financiar el proyecto de estudio de esta enfermedad cuyos investigador principales son el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Julián Nevado Blanco, así como del Centro de Investigación Biomédica.
