El Pleno del Ayuntamiento de Boadilla del Monte ha aprobado un acuerdo para que, en el ámbito de las competencias municipales, se colabore con la Consejería de Sanidad en la creación de un Registro de Pacientes de Enfermedades Raras que permita, además de conocer el número de personas que en el municipio padecen estas patologías, mejorar el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia a los mismos.
Los pacientes de Enfermedades Raras necesitan un apoyo especial de las instituciones ya que su escasa prevalencia hace que se investigue mucho menos en ellas y, en consecuencia, se desarrollen menos tratamientos paliativos o curativos.
En este sentido, para ayudar a que los afectados puedan hacer frente a los diferentes tratamientos médicos y a la divulgación de sus enfermedades, el Pleno también ha aprobado impulsar la firma de un acuerdo entre el Ayuntamiento de Boadilla del Monte y la Federación Española de Enfermedades Raras, que posibilite la colaboración entre ambas instituciones para, mediante la celebración de eventos, conferencias etc, obtener recursos que ayuden a las personas afectadas de nuestro municipio a hacer frente a los diferentes tratamientos médicos y a que sus enfermedades sean más conocidas.
